희귀난치성질환이란, 발병원인 질환 환자수
희귀질환…
이 단어에 대한 정의는 나라마다 다릅니다.
미국의 경우는 20만명 이하를 희귀질환으로 정의하고
대만은 1만명이하
프랑스는 2천명에서 3천명사이의 유병율을 가지고 있는 질환을
희귀난치성 질환으로 분류하고 있습니다.
희귀질환이란 = Rare Disease
단어가 뜻하는 대로 우리 주위에서 찾아보기가 어려운 질환이나
치료법이 없거나 치료법이 불분명한 질병을 뜻하거나 의미하고 있습니다.
희귀 = 稀貴 = Rare = 매우 드물어서 귀하다는 뜻이며
난치성 = 難治性 = 고치 어려운 성질이란 의미를 가지고 있습니다.
세계적으로 2억 5천만명의 환자들이 희귀난치성질환으로 투병중인것으로 추정하고 있습니다.
한국의 경우 2만명 이하 유병율 질환을 희귀 난치성 질환으로 정의하고 있다고 합니다.
희귀난치성 질환의 80%는 유전질환이라고 하는데 동일 질환이라도 환자들간에
발병 양상과 치료 반응이 다양하게 나오고 있어서 감별하기도 어렵고 확진까지도
오랜 시간이 걸리는 경우가 많이 있다고 합니다.
현재까지 희귀난치성 질환 중에서 치료제가 개발이된 질환의 경우 10%도 되지 않으며
확실한 치료법이 개발이 된 질환은 20여개 밖에 되지 않는다고 합니다.
유럽 연구 자료에 의하면 희귀질환 화자 중에서
첫 증상이 나오고 난 다음부터 확진까지 걸린 기간이 5년에서 30년 사이인 환자가
25%나 된다고 합니다.
특정 질환의 경우 환자들이 그 질환으로 확진 받기까지 평균 7개에서 8개 병원
또는 진료과를 방문을 한다고 합니다.
현재까지 전세계적으로 알려져 있는 희귀난치성질환은 6,000 – 7,000 여종이라고 합니다 .
우리나라에서 1066종의 희귀난치성질환이 등록되어 있으며
희귀 질환으로 인하여 의료비 혜택을 받고 있는 환자는 2016년 2월 기준
714,884명이라고 합니다.
같은 기간 우리나라 전체인구가 5천155만명으로 보면 1.3%에 해당하는 비율입니다.
수많은 희귀난치성질환의 경우 태어날때부터 나타나며
태어날 때 나타나지 않는다고 하더라도 삶을 살아가면서 언제 나타날지
감을 잡을 수가 없다고 합니다.
희귀난치성 질환을 가진 아이들 가운데서 대략 30%가 5살 전에 사망한다고 합니다.
주요 희귀난치성질환을 보면
베체트병, 다발성 경화증,
루게릭병으로 불리는 근위축성 측상경화증
불완전 골형성증이라고도 불리는 골형성부전증
페동맥 고혈압, 쿠싱증후군, 루푸스
버거씨병으로 불리는 페쇄성 혈전 혈관염
근이영양증 등이 있습니다.
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