가수, 영화배우, 탤런트 연예인 희귀난치성 질환

가수, 영화배우, 탤런트 연예인 희귀난치성 질환

 

희귀 난치성 질환은 그 질환을 가진 환자수가 매우 적은 환자를 말합니다.

2만명 이하의 환자수를 가진 희귀 난치성 질환의 경우 한국에는 2015년 기준

70여만명이라고 합니다.

우리나라인구가 5천2백만명이 안되는데.. 인구수대비 1.5%가 되지 않는 수치 입니다.

현재까지 전세계적으로 알려진 희귀질환 종류는 7,000여종이라고 합니다.

한국에는 현재 1천여종의 희귀질환을 가진 환자들이 있다고 합니다.

 

가끔씩 뉴스에서 방송을 하는 희귀질환…

연예인중에 이러한 희귀질환으로 병원을 가거나, 노래를 하던중에

연기를 하던중에 이러한 질환이 발병을 하면

갑작스럽게 이 희귀질환병에 대한 검색이 늘어납니다.

 

우리가 잘아는 세계적인 물리학자인 스티븐호킹박사는 루게릭병을 앓고 있는데

루게릭병은 근위축성 측삭경화증이라고 합니다.

루게릭으로도 불리는 이유는 미국에서 유명한 야구선수인 루게릭이라는 선수가 이병에 걸리면서

그 이름을 따서 루게릭병으로도 불리고 있습니다.

( 루게릭(Henry Louis Gehrig) – 닉네임이 철마로 불리며 2130회 연속 출장이라는 

대기록을 가지고 있는 선수이지만 은퇴이후 2년만에 이 병으로 생을 마감하였습니다. )

 

루게릭병 = 농구 선수겸 코치인 박승일 선수

 

크롬병 = 가수 윤종신

만성 염증성 장 질환인 크론병은

식도에서부터 항문까지 소화 기관 어느 곳에서라도 발생 가능성이 있는 질병인데

대부분의 크론병은 소장과 대장 경계선인 회맹부라는 곳에서 발병을 합니다.

1932년 크론이라는 이름을 가진 미국 의사가 발견하면서 크론병이라는

병명이 생겼습니다.

 

 

강직성척수염 = 타이거JK

타이거JK는 이 병으로 인해서 지팡이를 짚지 않고서는 걷지도 못할 정도였지만

꾸준한 운동으로 완치에 가까운 회복을 보였습니다.

강직성 척수염이라는 병명보다는 강직성축추염이 맞는다고 하는데

척추에 염증이 발생하면서 강직성으로 인해서 몸의 움직임이 저하되는 질환을 말합니다.

 

기면병 = 댄스그룹 멤버 박준석 씨

우리나라에 대략 2만 5천여명에서 8만명정도가 겪고 있다고 하는 기면명

시간과 장소에 상관이 없이 졸임이 오거나 잠이 드는 병을 말합니다.

 

졸음이 와서 잠을 자지 말아야지라는 생각을 하기도 전에 잠이 들어버리는 기면명은

심한 기면병의 경우 자전거를 타는 도중에서도 잠이 든다고 합니다.

 

메니에르병 = 배우 한지민

어지럼증을 동반하면서 두통증상이오고 심하면 구토끼지 하게하는 메니에르병은 

달팽이관에 염증이 생겨서 발생이되는 질병입니다.

 

 

홍반성루푸스 = 아나운서 정미홍

LUPUS 는 늑대를 의미하고 있는 라틴어에 그 기원이 있습니다.

늑대에 물리거나 늑대에 긁힌 자욱이 비슷한 피부 발진이 얼굴에 발현되어서

루푸스라는 이름을 사용하기 시작햇다고 합니다.

 

복합부위통증증후군 = CRPS = 배우 신동욱

 

말단거대증 = 영화배우 부룩쉴즈

 

다운증후군 = 영화배우 파스칼뒤켄

구혜선 – 영화배우 배우 = 아나팔락시스

천명에서 만명중에서 한명꼴로 걸린다고 하는 희귀 난치성 질환입니다.

아나팔락시스는 원인물질인 알레르기 물질에 노출이 된후에 급격하게 두드러기나 

호흡곤란 또는 쇼크등이 일어나면서 

생명을 위험하게 만들수도 있는 전신 알레르기 반응 질환입니다. 

아나팔락시스는 Anaphylaxis 란 영문명을 사용하며

Ana 가 반대라는 의미를 가지고 있고

Phylaxis 가 방어라는 의미를 가지고 있는 합성어입니다.

면연체계가 외부 물질로부터 방어체계를 갖추기 위해서 작용하는 것이

반대로 우리몸에 마이너스로 작용을 한다는 의미를 가지고 있습니다.

 

외무 알레르기성 물질로부터 우리몸을 보호한다는 것이

오히려 우리몸을 아프게 하는 것입니다.